Sportello malattie rare
Sportello malattie rare

In Puglia uno sportello dedicato ai bambini con malattie rare, nel segno di Aurora e Federico

Ieri la simbolica cerimonia con due alberelli piantati all'Ospedale Giovanni XXIII di Bari

L'Unione Europea definisce "rara" una malattia che colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono tra il 3,5% e il 5,9% della popolazione mondiale: circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo. Si tratta di numeri considerevoli, soprattutto se si pensa al numero di famiglie che ogni giorno si ritrovano a combattere contro problemi su cui si hanno pochissime informazioni.

A tal proposito, si rileva a Bari l'attivazione di uno sportello dedicato alle malattie rare dell'età pediatrica: le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE, in occasione della "XIV Giornata Mondiale Malattie Rare" hanno donato due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea, all'Ospedale Pediatrico "Giovanni XXIII" di Bari che sono stati messi a dimora delle aiuole antistanti l'ingresso del Pronto Soccorso.

I due alberi sono dedicati a due bambini di Molfetta: uno alla giovane Aurora, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L'altro bambino è Federico, affetto da una rara forma di Epilessia focale con disturbi del linguaggio "CSWS" che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.

«Questo sportello - ha dichiarato Isabella de Candia, madre di Federico - si sta dimostrando fondamentale nel fornire accoglienza e tempestivo intervento ai pazienti, dalla presa in carico a una gestione multiprofessionale della patologia. In collaborazione con il presidio della rete nazionale potrà fornire un supporto adeguato alla gestione della specifica malattia. I professionisti referenti potranno inoltre seguire l'evolversi della malattia conoscendo lo storico della patologia e fornendo un sostegno personalizzato».

Aurora e Federico rappresentano l'amore e la forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Alla simbolica cerimonia, non aperta al pubblico per via delle restrizioni anti-Covid, hanno preso parte per l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico di Bari e Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari: il dott. Vitangelo Dattoli, Commissario Straordinario; la dott.ssa Maria Giustina D'Amelio, Dirigente Medico Direzione Sanitaria; il dott. Maurizio Aricò, Medico Coordinatore Malattie Rare pediatriche, dott.ssa Giovanna Lupis, Responsabile Sportello di accoglienza e di ascolto Malattie Rare Pediatriche; la dott.ssa Rita Fischetto Direttore UOC Malattie Metaboliche e Genetiche.

«L'azienda ha ritenuto di creare un collettore unico - afferma il dott. Maurizio Aricò - che permetta alle famiglie che hanno un bambino affetto da malattia rara di non dover girare alla ricerca di tutti gli specialisti necessari. In caso di una malattia di questo tipo, già diagnosticata altrove o anche solo sospetta, la famiglia può contattare lo sportello ed essere invitata ad un incontro che permetta di definire la situazione e quindi la presa in carico complessiva del bambino da parte del nostro ospedale. In pratica, sin dalla scorsa primavera, creando un indirizzo di posta elettronica e un numero di telefono dedicati, abbiamo risposto non solo all'emergenza Covid ma in senso più ampio abbiamo creato un ponte tra la famiglia e la struttura ospedaliera, con un operatore che funge da referente unitario. Il percorso di cura viene così delineato in maniera molto più pulita ed efficace, dando riferimenti più stabili alle famiglie».

«Questo sportello è attivo già dal giugno scorso come servizio telefonico - spiega la dott.ssa Giovanna Lupis - e fin da subito sono arrivate decine e decine di richieste, a conferma del bisogno di orientamento delle famiglie che affrontano ogni giorno questo tipo di problema. Abbiamo inoltre pensato di accorpare i diversi trattamenti sanitari da effettuare sul paziente per evitare che lo stesso debba presentarsi qui svariate volte a distanza di poco tempo, come magari avveniva invece in passato. Può sembrare una novità di scarso rilievo ma non lo è, in quanto permette di snellire la gestione della malattia. Altro punto a cui attribuisco grande importanza è l'apertura alle associazioni di volontariato, per fare rete sul territorio e rendere ulteriormente forte questo servizio».

Il corbezzolo piantato nel giardino del "Giovanni XXIII" è stato donato dalle associazioni di volontariato coinvolte mentre Qbo Interior Design e Mercuri Creazioni hanno regalato l'innaffiatoio che affiancherà la piantina, simbolo della vita di Aurora e Federico e segnale di una nuova rinascita nella lotta alla malattie rare.
5 fotoLo sportello malattie rare a Bari
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