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Appello di Allenamenti: «Le istituzioni ascoltino le esigenze delle famiglie con bambini autistici»

Lunga lettera dell'associazione: «Pronti al confronto con ogni istituzione per il bene dei bambini»

Riceviamo e pubblichiamo la seguente nota stampa a cura dell'associazione AllenaMenti Molfetta a proposito del problema che stanno vivendo i bambini affetti da autismo e le loro famiglie.

"Esiste un'emergenza sanitaria parallela a quella del Coronavirus, di cui si parla poco per via della sua cronicità: esisteva prima e esisterà anche dopo l'epidemia. E' quella dell'Autismo, sindrome che colpisce un numero di cittadini spaventosamente in aumento: in Italia gli ultimi dati epidemiologici parlano di 1 bambino su 77 nati, mentre in USA sono già 1 su 54.
Poiché la ricerca, pur avendo fatto grandi progressi, non ha ancora trovato le cause della sindrome, l'unico trattamento oggi noto in grado di migliorare la traiettoria evolutiva dei bambini diagnosticati è l'educazione di tipo comportamentale o ABA (Applied Behavior Analysis). Questa evidenza genera una situazione paradossale per il nostro welfare, che tende a dividere i servizi scolastici e quelli sanitari in due categorie, non sempre collaboranti.
La sospensione contemporanea della scuola e dei servizi sanitari di tipo psicoeducativo ha aumentato esponenzialmente le problematiche delle famiglie che si trovano a gestire una persona con autismo in casa: l'autismo infatti si manifesta in modi completamente diversi da un individuo all'altro, ma molto spesso compare assieme a altri disturbi, compromette funzioni come l'alimentazione e il sonno e si esprime con sintomi comportamentali che, se non adeguatamente gestiti attraverso un intenso programma d'intervento educativo, possono diventare molto pericolosi.
Sebbene il cambiamento delle routine di vita abbia generato stress in ognuno di noi, infatti, la chiusura delle scuole e l'interruzione dei trattamenti educativi hanno esasperato le già difficili condizioni di vita dei bambini e dei ragazzi autistici e delle loro famiglie: la programmazione della giornata scandita da tempi e attività diverse – scuola, interventi sanitari abilitativi, attività educative, sportive, ricreative – garantiva una certa prevedibilità e offriva una struttura di sostegno per affrontare la quotidianità. Oggi però questa caratteristica è venuta meno, la didattica on line è utilizzabile solo da una minoranza di questi studenti e la perdita dell' intensa e quotidiana neurostimolazione che manteneva in equilibrio la persona con autismo (e la sua famiglia) è venuta meno, facendo registrare un aumento esponenziale dei comportamenti aggressivi, autolesivi o distruttivi.
Diverse sono le testimonianze di genitori che dichiarano di sentirsi abbandonati e soli difronte ad una situazione di enorme difficoltà e di risoluzione non immediata: l'angoscia o la depressione che ne derivano sono gravissimi fattori di rischio per la salute sia del singolo che della comunità di cui fa parte.
Ecco perché AllenaMenti vuole lanciare un appello e una richiesta di ascolto da parte delle Istituzioni presenti sul territorio di Molfetta affinché si possano offrire più aiuti concreti, una parte dei quali attivati immediatamente unendo le risorse degli Enti Pubblici e di servizi privati a vocazione sociale.
AllenaMenti, "palestra educativa" che ha in carico molti bambini con diagnosi di autismo, ha messo a disposizione una serie di servizi a distanza per tutte le famiglie, utili al mantenimento dei programmi educativi individualizzati di ogni singolo bambino.
Tutti i professionisti della struttura si stanno impegnando in consulenze giornaliere gratuite inerenti la gestione di difficoltà pratiche quotidiane e condivisione di attività educative personalizzate; in supporto specialistico per la gestione dei compiti a casa con la condivisione di materiale educativo; in interventi tramite Skype per l'organizzazione del tempo libero e nella creazione di video personalizzati sulla stimolazione motoria, utili ad eseguire attività fisica anche in casa.
AllenaMenti è anche sostenitore di un'iniziativa autofinanziata e promossa dall'Associazione Errepiu che riguarda la progettazione di "scatole di R+": al loro interno sono inseriti materiali e giochi personalizzati utili ad ogni singolo bambino per impegnare il proprio tempo durante la giornata. Per chi volesse saperne di più il sito di riferimento è www.errepiu.it
Tuttavia, è noto che tali azioni non sono sufficienti per proseguire il trattamento educativo nel lungo periodo. AllenaMenti ha chiesto di poter ripensare le misure restrittive sulle passeggiate e sulla mobilità per le famiglie con figli autistici per consentire loro di effettuare delle camminate, dei piccoli percorsi in bici o in automobile, nel rispetto delle norme di sicurezza vigenti.
In attesa di queste nuove disposizioni, AllenaMenti è pronta a confrontarsi con le ASL di riferimento, con l'Amministrazione Comunale, con la Prefettura per effettuare valutazioni su ogni singola situazione e su ogni singolo bambino e avviare così una collaborazione diretta con tutte le figure di interesse. L'obiettivo di AllenaMenti è quello di promuovere sin da subito una ripresa graduale del trattamento educativo presso il Centro e di riconoscere così all'educazione il valore di intervento sanitario indispensabile per i bambini e i ragazzi con autismo".
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