Sensibilizzazione alle cure per le malattie rare, Elio Brusamento a Molfetta

Ha fatto tappa a Molfetta Elio Brusamento, 68 anni, alpino dal cuore grande. Ha, infatti, una missione: percorrere a piedi numerosi chilometri per sensibilizzare i cittadini Italiani alla ricerca per la cura delle malattie rare.

Giunto a Molfetta l'Amministrazione ha spalancato le porte al pellegrino, infatti, nel pomeriggio di martedi 9 marzo, l'Assessore dott. Pietro Mastropasqua ha salutato il sig. Brusamento permettondogli un confronto presso il suo ufficio. Dopo aver portato i saluti del Sindaco Tommaso Minervini, l'assessore ha ascoltato con interesse le parole di Elio e ha condiviso l'obiettivo del suo cammino.
A testimonianza di questo ha dichiarato: "sono contento di aver conosciuto Elio e di aver condiviso con lui alcune riflessioni. Il Comune di Molfetta è particolarmente sensibile nei confronti della ricerca sulle malattie rare. Siamo pronti a sostenere le iniziative e le azioni atte a informare e coinvolgere la cittadinanza sul tema."
Il consigliere Leo Binetti, inoltre, ha raccontato la propria esperienza nella lotta al tumore al cervello e descritto una parte delle foto esposte presso la mostra fotografica intitolata "Molfetta in volo" per raccogliere fondi per l'oncologico di Bari.
Si è svolta, inoltre, in videoconferenza, la tavola rotonda sulle malattie rare. In particolare si è presa in considerazione la sclerosi tuberosa, una malattia genetica che si manifesta con tumori benigni a livello della cute, del sistema nervoso e in organi come il cuore e i reni.
Il dott. Salvatore Gadaleta ha aperto i lavori presentando il moderatore del dibattito, il Prof. Nicolò Aurora, che ringraziamo per la preziosa collaborazione e professionalità, l'alpino Elio Brusamento, testimonial dell'Associazione Sclerosi Tuberosa, il Dott. Giuseppe D'Orsi Neurologo responsabile del centro di epilessia dell'Ospedale di Foggia e il sig. Leo de Gennaro rappresentante dei genitori con figli affetti da malattie rare.
Elio, ha raccontato di aver intrapreso un cammino che ha previsto partenza Trieste e arrivo a Udine. Nel mezzo una miriade di volti, esperienze, sfaccettature di malattie rare conosciute o ancora da definire. Ha voglia di camminare per far conoscere questa malattia e sensibilizzare associazioni e amministrazioni. Cammina, ha confessato durante il suo intervento, con nel cuore un ragazzo molto caro alla sua famiglia affetto proprio da una malattia rara.
Leo ha raccontato la sua esperienza partendo dal momento in cui è stata diagnosticata la malattia a suo figlio Biagio all'Istituto "Besta" di Milano. Si è soffermato soprattutto sulla necessità di dare supporto alle famiglie e della rete che si è creata tra famiglia/malato/ospedale. Il supporto delle Istituzioni sanitarie non può prevedere il supporto "emotivo" alle famiglie e quindi è indispensabile sostenere con aiuti semplici e presenze costanti i malati e le loro famiglie. Insomma questi malati rari vanno aiutati a vivere nella normalità quotidiana la loro vita complessa ma unica e preziosa per tutta la comunità.
Ha concluso l'incontro il dott. Giuseppe d'Orsi che ha raccontato della sua esperienza quotidiana a contatto con malati e famiglie "speciali". La realtà ospedaliera di Foggia e l'impegno clinico nella gestione della Epilessie Rare è diventato un modello di riferimento per il lavoro in rete per la terapia e diagnosi di malattie che spesso hanno un nome ma non una terapia medica e quindi non hanno protocolli clinici codificati per la loro cura. Ecco perché l'esperienza sul campo e l'incontro con testimonianze forti, come quella di Elio, sono di forte supporto al duro lavoro quotidiano del Clinico.

Auguriamo ad Elio buona strada affinché possa terminare questa prima tappa della sua missione e mettere le basi per ripartire con nuove iniziative che possano sostenere la ricerca ed essere vicini a tutti coloro che sono colpiti dalle malattie rare e non solo sapendo che Molfetta ha scritto una pagina di questa meravigliosa esperienza.